A Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) realizou, nesta sexta-feira (16), sessão especial de forma remota para comemorar o Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado no dia 21 de março. A propositura, de autoria do deputado Raniery Paulino, teve como objetivo debater os avanços, desafios sociais para a implementação de políticas públicas e chamar a atenção da população para a luta e inclusão das pessoas portadoras da síndrome no estado.
“É um debate importante para que a gente possa construir uma sociedade plural. Precisamos do esforço de todos nós, especialmente desta Casa, que está tendo essa sensibilidade de fazer essas discussões, que são fundamentais para que a gente possa superar tantos desafios ainda em relação à inclusão plena das pessoas com deficiência e, no caso específico, das pessoas com síndrome de Down”, ressaltou Raniery Paulino.
A presidente da Comissão da Defesa das Pessoas com Deficiência na ALPB, Cida Ramos, destacou os desafios para fazer com que os avanços da legislação acompanhem os avanços da sociedade. “Esse debate demonstra a preocupação da Assembleia com o tema da inclusão. Somos 36 deputados trabalhando essa temática para tornar a questão da deficiência algo de toda a sociedade. Temos que lutar para que mais e mais cidades tenham a capacidade de permitir que cada pessoa com deficiência possa viver bem”, disse.
O médico Eduardo Fonseca, que é especialista em medicina fetal e um dos sócios fundadores do Instituto Primeiro Olhar, lembrou que a essência da democracia é a convivência harmoniosa das diferenças. “As nossas semelhanças nos aproximam, mas são as diferenças que nos completam”, disse. O médico fez uma apresentação de slides sobre o tema, onde uma das pessoas com Síndrome de Down é a sua própria filha, Isadora.
No trabalho, ele mostrou que há uma relação direta entre idade e a Síndrome de Down – Trissomia do Cromossomo 21. Segundo o estudo, uma mulher de 35 anos tem um risco de 0,4. Assim, a cada 249 com mulheres com 35 anos, uma delas vai ter uma criança com Síndrome de Down. Aos 40 anos, uma em cada 68 terá filho com Síndrome de Down. “O número de nascidos com Síndrome de Down é diretamente proporcional ao número e gestações por idade materna”, observou.
O médico destacou que os dados do Brasil estão desatualizados, citando que o Censo demonstra que uma em cada 700 crianças nascidas vivas teria a Síndrome de Down, que resultaria de cada 5 mil nascimentos por ano, pelo menos 270 mil teriam a Síndrome de Down. O documento aponta que de 3.017.668 crianças nascidas vivas, apenas mil crianças apresentam diagnostico de alguma alteração cromossômica, dando uma prevalência de 0,03 (a cada 2.600). Um número, segundo ele, significativamente inferior ao que o censo aponta.
Eduardo Fonseca revelou que, ao lado do médico paraibano Marcelo Tissiani, está formatando a criação de um laboratório específico para dar atendimento a crianças com Trissonia do cromossomo 21. “Essa vai ser uma luta nossa e eu preciso do apoio de vocês deputados. Preciso capacitar essas crianças, esses adolescentes para se tronarem adultos jovens e produtivos. Eu preciso educá-los e capacitá-los, para, através de saúde, incluí-los na sociedade”, finalizou.
A juíza de Direito Israela Pontes – mãe de Yuri Pontes, que é portador da Síndrome de Down – reforçou a questão da subnotificação dos casos da síndrome. Ela defendeu que os recém-nascidos saiam com suas anotações da maternidade, trazendo informações sobre qualquer problema de saúde que seja constatada durante o nascimento.
“Eu sou juíza do Registro Público de Santa Rita e tenho acesso às declarações de nascidos vivos que são enviados aos cartórios para fazer a Certidão de Nascimento. Eu já tive a oportunidade de olhar várias declarações e a gente percebe só de olhar que não há notificação de síndromes, de defeitos congênitos, de cardiopatias. Todas as crianças na Paraíba nascem sãs? Então, há uma subnotificação generalizada”, afirmou.
A magistrada defendeu a vacinação de todos os portadores de Síndrome de Down, tendo em vista serem pessoas que apresentam imunodeficiência. Observou que eles necessitam de acompanhamento de fisioterapeutas, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais e que, com a pandemia, estão impossibilitados de retomarem essas atividades, devido aos riscos da Covid-19.
Também participaram da sessão especial o deputado Janduhy Carneiro, a defensora pública Maria dos Remédios Mendes e o presidente do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Hellosman de Oliveira.
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