O governo federal depositou nesta terça-feira (22), em uma conta judicial, os R$ 8,39 milhões destinados para a compra do medicamento Zolgensma para o bebê Arthur Belo, de 1 ano e 10 meses, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética neurodegenerativa rara, progressiva, e que pode levar à morte antes dos dois anos de idade. O depósito foi feito em cumprimento à determinação da Justiça Federal do Distrito Federal.
O remédio é considerado o mais caro do mundo – custa cerca de R$ 12 milhões – e é primeira terapia gênica desenvolvida para o tratamento da doença. “Não tenho nem palavras para expressar o que estou sentindo nesse momento. Depois de um ano de luta, de desespero, de choro e de agonia o Arthur está próximo de ter a sua vida salva. Só tenho a agradecer a todos que nos ajudaram”, disse a dona de casa Alessandra Ferreira Santos, 28 anos, mãe do Arthur.
Segundo o Época, os R$ 8,39 milhões depositados pela União serão complementados ao dinheiro arrecadado pela família de Arthur em campanha realizada nas redes sociais por meio do perfil @amearthurbelo. O próximo passo será entrar em contato com o Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba (PR), onde será feita a aplicação, pois a importação do medicamento só pode ser feita por meio de um hospital responsável.
A família agora se prepara para reunir o montante necessário para cobrir as demais despesas com o tratamento, que incluem a viagem até Curitiba, a hospedagem, os custos do hospital e da aplicação da medicação, já que o valor pago pelo governo cobre apenas o custo do remédio.
Arthur recebeu o diagnóstico de AME em maio do ano passado aos seis meses de idade e desde então a família iniciou uma jornada em busca de tentar alcançar os U$ 2,125 milhões, o equivalente a R$ 12 milhões, valor do medicamento nos Estados Unidos.
O tempo foi passando e o valor estava ainda muito longe do necessário para a família conseguir comprar o remédio, o que os fez entrar com uma ação judicial em julho pedindo que o governo federal complementasse o valor arrecadado. Isso porque o Zolgensma é um medicamento indicado para ser aplicado em crianças com até dois anos de idade e Arthur completa os dois anos em novembro
O Zolgensma, do laboratório Novartis, foi aprovado pelos Estados Unidos em maio do ano de 2019 e pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no mês passado. Os pacientes com AME nascem sem o gene SMN1, responsável pela produção de uma proteína que alimenta os neurônios motores, que enviam os impulsos elétricos do cérebro para os músculos. Sem essa proteína, ocorre a perda progressiva da função muscular e as consequentes atrofia e paralisação dos músculos, afetando a respiração, a deglutição, a fala e a capacidade de andar.
O ineditismo do medicamento, que é aplicado em uma única infusão venosa, é que ele fornece ao paciente com AME uma cópia sintética do gene SMN1, fazendo com que o corpo da criança passe a produzir essa proteína. Ele é indicado para pacientes com até dois anos de idade – quanto menores as perdas, melhores os resultados. O remédio não promete curar a doença, mas estabilizar a progressão dos sintomas.
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